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        全國人大代表王欣會:

        守護“星星的孩子”

        時間:2022-3-11 9:23:58   來源:中國婦女報   點擊:
          自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”,在聯合國官網上,自閉癥被定義為一種在兒童發育早期出現,并且持續終身的精神障礙。與自閉癥兒童相關的問題向來是全國人大代表、內蒙古自治區赤峰星之路自閉癥兒童康復中心校長王欣會關注的重點。從2018年開始,王欣會提交了多份與自閉癥兒童康復訓練、青少年心理健康等相關的建議。而今年,王欣會代表提交了關于提高自閉癥兒童康復補貼費標準及培育優質民辦機構可持續發展的建議等。
          王欣會欣喜地看到,國家對自閉癥兒童的康復訓練越來越重視。從2009年以前沒有國家相關政策支持,發展到“十三五”末期實現自閉癥兒童康復訓練經費基本全覆蓋,現在每個自閉癥兒童康復訓練的補貼是每年1.5萬元。
          今年,王欣會建議提高對自閉癥兒童康復訓練費的補貼力度,每個人的康復訓練補貼能夠達到一年2.5 ̄3萬元。她建議,加大力度培育正規優秀民辦自閉癥康復機構,并以民辦公助的形式列入政府資金支持范圍,滿足自閉癥兒童的康復需求。
          她還提交了關于健全完善自閉癥兒童早篩—診斷—干預—康復醫療服務體系的建議。王欣會告訴中國婦女報全媒體記者,很多研究證明,始于2歲以內的早期診斷和治療可以改善自閉癥兒童在語言和智商等方面的發育效果,早期發現與早期干預能有效降低未來照料支持的需求強度,減少給家庭、社會帶來的長期負擔。
          王欣會建議,國家衛健委進一步完善與優化有關政策指引,將兒童自閉癥早期篩查納入兒童常規檢查必要項中,并將復篩確診的費用納入醫保范圍,減輕家庭負擔。同時,提高復篩力度,加強初篩后發現、轉介、復篩的機制建設,做到早發現早干預?;谖覈呀浗⑵鹩缮鐓^衛生服務中心、區婦幼保健醫院、市級婦幼保?。夅t院組成的三級兒童保健醫療體系,衛生部門應強制要求將自閉癥早篩納入社區醫生的職責當中,并以此加大人員培養。
          王欣會建議,財政部門及地方政府提供預算,國家衛健委加強對自閉癥診療人員的培訓,提升篩查與診斷能力。擴大《0 ̄6歲兒童殘疾篩查工作試點實施方案》實施范圍,國家衛健委應制定有關培訓計劃,在全國范圍培育一批兒童自閉癥早期篩查與診斷專家,研究制定評估工具,統一評估標準;同時,由國家衛健委牽頭,結合天津及試點地區的實踐經驗,聯合中殘聯、教育部等部門進一步推動落實關于兒童自閉癥信息共享平臺建設,打通早期篩查、醫學診斷到康復教育銜接。
          在工作中,王欣會發現,陪伴自閉癥兒童參加康復訓練的多為母親,她們不能穩定工作,經濟壓力很大。之后,她在學校成立了家長互助工作坊。2020年學校購買了10臺縫紉機,通過當地婦聯聯系到一家老粗布枕套加工廠,對方提供布料、負責教學、回收枕套。自閉癥兒童的家長可以利用早晨和晚上的零散時間加工,家長們特別刻苦,有的家長一天可以做100多個枕套。
          后來,當地婦聯又推薦了玉米皮編織項目,現在王欣會還帶領家長們探索制作假發項目。“家長們的時間有限,我希望能不斷找到新的項目,增加產品附加值,提高家長們的收入。”王欣會說。
          王欣會已在自閉癥兒童康復領域堅守17年,至今,已有1300多個孩子在她開辦的康復中心接受過訓練。除了給孩子們上課,她更多的時間需要花在支持家長們的心理建設中。“一個家庭有一個自閉癥孩子,最痛苦的不是孩子,而是家長。家長經常接受不了事實,對訓練沒有信心,這會直接影響家庭生活。”王欣會告訴記者。因此,王欣會建議規范管理自閉癥早期篩查及早期干預的科普宣傳。在社區衛生服務中心建立宣教基地,負責開展兒童自閉癥相關知識宣教;鼓勵與引導社會組織,將自閉癥家長培訓和家庭康復指導作為一項重要工作內容,通過社會組織開展“家長互幫互助”等形式對家長進行心理疏導,使其保持積極樂觀心態。
          “我們會牢記踐行習近平總書記關于廣大婦女勇做建設者倡導者奮斗者的囑托,履行好自己的使命擔當,幫助自閉癥兒童越來越好,減輕家長的精神壓力,讓更多自閉癥兒童家庭生活變得更美好。我們每個人如同璀璨星空中的一小顆星星,無數繁星閃爍,終會星光滿天。”王欣會說。
        編輯:shen
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